Od słowa do zdrowia - Autyzm. Zrozumieć, a nie zmieniać.

Z Panem Hubertem Wasikiem, rodzicem i Prezesem LEGIONOWSKIEGO STOWARZYSZENIA RODZIN DZIECI ZE SPEKTRUM AUTYZMU ORAZ ADHD "ASY" rozmawiamy także o tym, jak wspierać osoby autystyczne — w rodzinie, szkole, pracy i społeczności — oraz jakie podejście buduje prawdziwą akceptację i zrozumienie. Szczególne miejsce zajmuje tu perspektywa Stowarzyszenia, które od lat towarzyszy rodzicom dzieci w spektrum, pomagając im budować bezpieczną, opartą na bliskości relację z dzieckiem. To rozmowa o empatii, uważności i o tym, jak zmieniać świat, zaczynając od siebie.

Czym jest autyzm i jak współczesna nauka definiuje spektrum autyzmu?

Spektrum autyzmu jest odmiennym, indywidualnym sposobem rozwoju, który wpływa na sposób postrzegania i reagowania na świat. Współczesna nauka definiuje go jako spektrum czyli zróżnicowany zbiór cech, które mogą występować w różnym nasileniu. Kluczowe sfery, które świadczą o rozwoju w spektrum autyzmu to: komunikacja społeczna (trudności w inicjowaniu i podtrzymywaniu relacji, rozumieniu sygnałów niewerbalnych), obecność powtarzalnych wzorców zachowań (przywiązanie do rutyn, intensywne zainteresowania danymi tematami), indywidualny profil sensoryczny (nadwrażliwość lub niedowrażliwość na bodźce).

Objawy te mogą być widoczne już we wczesnym dzieciństwie, ale często stają się bardziej zauważalne, gdy wymagania społeczne przekraczają możliwości jednostki. Współczesne podejście do autyzmu odchodzi od medykalizacji i postrzegania autyzmu jako „zaburzenia”,
a coraz częściej traktuje go jako odmienność neurologiczną.

Skąd według aktualnych badań może brać się autyzm i jakie czynniki mają na niego wpływ?

Rozwój w spektrum autyzmu nie ma jednej przyczyny. Według aktualnych badań jest wynikiem złożonej interakcji czynników genetycznych, i środowiskowych. Badania wskazują, że autyzm ma bardzo silne podłoże dziedziczne. Środowisko może wpływać na ekspresję tych predyspozycji, ale nie jest ich przyczyną.

Jakie są najczęstsze formy i rodzaje funkcjonowania w spektrum autyzmu?

W spektrum autyzmu nie ma jednego profilu funkcjonowania. Każda osoba ma unikalny profil, który obejmuje różne obszary rozwoju: komunikację, relacje, przetwarzanie sensoryczne, emocje i samodzielność.

Odmienności rozwojowe można zauważyć już u bardzo małych dzieci nawet przed pierwszym rokiem życia. Zwrócić uwagę powinno, jeżeli dziecko nie podąża wzrokiem za wzrokiem drugiej osoby, dziecko nie patrzy tam, gdzie dorosły pokazuje, nie obserwuje ludzi lub interesuje się nimi mniej niż przedmiotami, nie pokazuje innym rzeczy, które je zainteresują. U starszych dzieci zaobserwować możemy nietypową zabawę, w szczególności trudności z zabawą „na niby”, problem z uczestniczeniem w zabawach z regułami, trudności z rozumieniem tego, że ludzie myślą inaczej niż dziecko.

Warto podkreślić, że jeśli cokolwiek zaniepokoi rodziców spotkanie ze specjalistą jest jedynym sposobem na uzyskanie rzetelnej diagnozy.

W jaki sposób objawiają się różne spektra autyzmu w codziennym życiu?

Wiele zależy od specyfiki rozwoju, środowiska w jakim dana osoba się wychowuje oraz świadomości własnej odmienności rozwojowej.

Objawy spektrum autyzmu w codziennym życiu są bardzo zróżnicowane. Osoby werbalne często mówią dosłownie, mają trudności z ironią, metaforą, „czytaniem między wierszami”. Niektóre osoby unikają kontaktu wzrokowego, inne go utrzymują. Relacje społeczne bywają trudne, nie z braku chęci, lecz z powodu innego sposobu ich rozumienia i przeżywania. Występuję często wykonywanie powtarzalnych czynności (np. bujanie się, kręcenie przedmiotami, stimming), które pomagają w regulacji emocji i napięcia. U niektórych występuję silna potrzeba przewidywalności (zmiany w planie dnia mogą wywołać lęk lub frustrację). Osoby w spektrum często mają głęboką wiedzę w wąskich dziedzinach (np. pociągi, kosmos, języki).

Często występuję nadwrażliwość na hałas, światło, zapach np. w sklepie, szkole, komunikacji miejskiej. Niektóre osoby poszukują silnych bodźców np. mocnego docisku, ruchu, dźwięków. Zaburzenia integracji sensorycznej mogą wpływać na jedzenie, ubieranie się, sen i koncentrację. W przypadku przeciążenia emocjonalnego mogą występować Meltdowny i shutdowny (wycofanie) są one reakcją na nadmiar bodźców lub stres. Potrzeba przestrzeni i czasu na regenerację.

To, jak objawia się autyzm, zależy nie tylko od osoby, ale też od reakcji otoczenia. Wspierające środowisko nie wymusza „normalności”, lecz dostosowuje się do potrzeb.

Jakie metody wsparcia i terapii są obecnie uznawane za najskuteczniejsze dla osób autystycznych?

W naszym przekonaniu terapia dla osoby ze spektrum autyzmu potrzebna jest wówczas  gdy występują problemy logopedyczne, problemy emocjonalne, depresja, zaburzenia lękowe, stres mniejszościowy. Terapia nie jest odpowiedzią na diagnozę ale na realne trudności dziecka w danym czasie. Jeżeli terapia jest konieczna  to tak jak w przypadku osób neurotypowych powinna być dobrowolna.

Jeżeli człowiek ze spektrum autyzmu ma szansę rozwijać się bezpiecznie w swoim specyficznym wzorcu wystarczające jest wsparcie najbliższych i dostosowanie oczekiwań (np. w szkole).

Uważamy, że dobre wsparcie to takie, która szanuje człowieka i jego potrzeby. Oddziaływania zarówno w rodzinie, jak i w szerszym środowisku muszą być skierowane na rozwój tych funkcji poznawczych, które pozwalają człowiekowi lepiej zrozumieć siebie i drugiego człowieka oraz zabezpieczyć komfort wynikający ze specyficznych potrzeb sensorycznych i emocjonalnych

W przypadku dzieci kluczową rolę odgrywa terapeuta, nie jako ktoś, kto „naprawia”, ale jako towarzysz rodziny. To on powinien pomóc bliskim zrozumieć potrzeby dziecka i wspólnie z nimi stworzyć środowisko, które będzie wspierające, a nie wymagające.

Jakie formy pomocy mogą oferować bliscy, specjaliści i środowisko społeczne osobom w spektrum?

Pomoc osobom w spektrum autyzmu polega na tworzeniu środowiska, w którym mogą rozwijać się zgodnie ze swoim tempem, stylem i potrzebami.

Rolą bliskich osób jest po prostu bycie obok, gotowość do rozmowy lub milczenia, bez wymuszania kontaktu. Ważne jest rozumienie sensoryki i emocji np. akceptacja potrzeby wyciszenia, unikanie przeciążających sytuacji. Rodzinne rytuały i przewidywalność pomagają budować poczucie bezpieczeństwa dziecka. Ważną rolą bliskich jest wzmacnianie autonomii poprzez pozwalanie na wybory, nawet jeśli są inne niż nasze oczekiwania.

Rola specjalistów to przede wszystkim konsultacje dla rodziców (pomagające zrozumieć profil funkcjonowania dziecka i sposoby wspierania go w domu), wsparcie w kryzysie  (dostęp do terapii w sytuacjach depresji, lęku, przeciążenia emocjonalnego)

,prowadzenie grup wsparcia (przestrzeń, gdzie rodzice i bliscy mogą dzielić się doświadczeniem i uczyć się od siebie nawzajem).

To co wspiera dzieci w spektrum autyzmu to placówki gdzie możliwe jest elastyczne podejście, edukacja rówieśników, przestrzenie sensoryczne, nauczyciele jako wsparcie. Ważna jest również  otwartość społeczności lokalnej poprzez dostępność wydarzeń, przestrzeni publicznych.

Zamiast „terapii społecznej” – spotkania wokół pasji, które naturalnie budują relacje i poczucie przynależności.

Takie działania nie tylko wspierają osoby w spektrum, ale też uczą społeczność, że różnorodność to wartość, a nie wyzwanie.

Jak możemy budować tolerancję, zrozumienie i akceptację różnorodności neurologicznej?

Budowanie tolerancji i akceptacji neuroróżnorodności wymaga zmiany perspektywy z "naprawiania" na rozumienia i współistnienie. Rozwój i relacje są możliwe tylko w atmosferze bezpieczeństwa, zaufania i autentycznego dialogu.

Neuroróżnorodność to koncepcja, która uznaje, że różnice w funkcjonowaniu mózgu (np. autyzm, ADHD) są naturalną częścią ludzkiej zmienności, a nie deficytem.

Kluczowe wyzwania dla osób neurotypowych to autentyczna obecność (bycie z osobą, a nie „praca nad nią”), brak przymusu i oceniania (nie narzucamy „właściwych” zachowań, lecz wspieramy w odkrywaniu własnych strategii)

Potrzebna jest również zmiana języka i narracji. Bardzo ważny jest sposób w jaki opisujemy osoby w spektrum autyzmu. Nie należy używać języka który jest nacechowany negatywnie jak: osoba „cierpiąca na autyzm”, osoba „niskofunkcjonująca”. To czego potrzebujemy to dostosowanie środowiska (np. sensoryczne pokoje wyciszenia), elastyczność w komunikacji.

Bardzo ważne aby o spektrum autyzmu mówili samorzecznicy aby poznać ich perspektywę i uzyskać jak najwięcej informacji co naprawdę je wspiera a co najbardziej utrudnia im codzienne funkcjonowanie.

Jak wspólnie funkcjonować — w rodzinie, szkole i pracy — aby osoby autystyczne czuły się bezpieczne i włączone?

To co jest ważne w bliskich relacjach to bezwarunkowa akceptacja dziecka, która jest oparta przede wszystkim na tym, że dziecko nie musi zasługiwać na miłość przez „poprawne” zachowanie. Jest kochane takie, jakie jest. Warto zapowiadać zmiany i dawać czas na adaptację. Zamiast narzucać swoją perspektywę warto pytać: „Jak mogę ci pomóc?”, „Co ci teraz przeszkadza?”. Nawet małe dzieci mogą współdecydować o swoim otoczeniu i planie dnia. Nie izolujemy dziecka w trudnych momentach, lecz jesteśmy z nim.

W szkole ważna jest elastyczność zamiast sztywnych reguł. Dostosujmy metody, nie oczekiwania.

Relacja z nauczycielem sprawia że edukacja nie jest wyzwaniem dla dziecka.

Możliwość noszenia słuchawek, korzystania z przerw sensorycznych, unikanie nadmiaru bodźców. Spotkania edukacyjne dla rówieśników. Dzieci uczą się akceptacji, gdy rozumieją różnice. To wszystko poprawia świadomość o spektrum autyzmu i zmniejsza lęk środowiska.

W pracy ważne jest środowisko oparte na zaufaniu a także dostosowanie warunków pracy jak stworzenie cichych przestrzeni, jasne instrukcje, możliwość pracy zdalnej lub w elastycznych godzinach.

Jakie działania podejmuje Legionowskie Stowarzyszenie Rodzin Dzieci ze Spektrum Autyzmu oraz ADHD „Asy”?

Naszą misją jest wspieranie rodziców dzieci w spektrum autyzmu, bo wierzymy, że to właśnie rodzic – jako najbliższa osoba – ma kluczową rolę w tworzeniu bezpiecznego środowiska dla swojego dziecka. Naszym celem jest wzmocnienie kompetencji rodzica nie ich ocenianie.

Wspieramy rodziców w budowaniu głębokiej, bezpiecznej więzi z dzieckiem, opartej na zaufaniu i akceptacji.

Nie uczymy „normalizacji”, lecz rozumienia i wspólnego funkcjonowania w różnorodnym świecie, a przede wszystkim rozumienie, czym jest spektrum autyzmu.

Ważnym punktem grup wsparcia jest rozmowa o emocjach rodzica. Jego lęku, sposobach regulacji emocji. Chcemy żeby grupa była miejscem gdzie każdy może zostać wysłuchany i przyjęty z tym co dla niego trudne.

Wierzymy, że zmiana zaczyna się od dorosłych. To my – dorośli – jesteśmy odpowiedzialni za tworzenie świata, w którym dzieci w spektrum mogą czuć się bezpieczne, rozumiane i akceptowane. Nasze grupy nie uczą „jak zmienić dziecko”, lecz jak zmienić siebie, by być dla niego wsparciem.

Organizujemy 3 grupy wsparcia. Spotkania każdej z grup odbywają się raz w tygodniu. Są to grupy zamknięte co pozwala stworzyć atmosferę bezpieczeństwa, otwartości i bliskości. Naszym najnowszym projektem jest grupa skupiająca ojców/opiekunów dzieci w spektrum.

Placówki oferujące diagnozę i rehabilitację autyzmu:

• Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w Legionowie - ul. Jagiellońska 69, 05-120 Legionowo tel.: (22) 774-38-14.
• Poradnia Werbena, Legionowo ul. marsz. J. Piłsudskiego 31 lok. 226, 05-120 Legionowo tel.: 606 666 279.
• CBT Centrum ul. Księdza Jana Ignacego Skorupki 23A, 05-120 Legionowo tel: (22) 150-25-90.
• Poradnia Promind, ul. marsz. J. Piłsudskiego 13/101, 05-120 Legionowo tel.: 579 069 250.
• Niepubliczna poradnia Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna IN-SENS ul. Księdza Jana Ignacego Skorupki 28, 05-120 Legionowo tel.: 502 829 809.
• Ośrodek Rehabilitacji dla Dzieci Legionowo Centrum Medyczne Białołęka, ul. Cypriana Kamila Norwida 2, 05-120 Legionowo, tel.: (22) 741-60-58.